Valutare il rischio di demenza e
identificare le diverse forme di malattia in fase precoce, per
definire possibili target terapeutici e individuare i pazienti
candidabili a trattamenti innovativi disponibili nel prossimo
futuro: è uno dei focus dell' Istituto Virtuale Nazionale (Ivn)
Demenze, il primo dei cinque nati in seno alla Rete Irccs delle
Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Ministero della Salute
coordinato da Fabrizio Tagliavini, già direttore scientifico
della Fondazione Irccs Istituto Neurologico Besta di Milano e
past-president della Rete.
La demenza è una delle patologie più comuni in ambito
neurologico. Colpisce circa 50 milioni di persone nel mondo,
circa 1 milione in Italia, numeri destinati ad aumentare
sensibilmente a causa dell'invecchiamento della popolazione. La
malattia è devastante per i pazienti e le loro famiglie - in
Italia si stima siano circa 3 milioni le persone impegnate nell'
assistenza ai propri cari - e l'impatto economico mondiale, tra
costi diretti e indiretti, si aggira intorno al trilione di
dollari l'anno, cifra che raddoppierà entro dieci anni.
«La causa più comune di demenza (60-70% dei casi) è la malattia
di Alzheimer, sulla quale la ricerca si è impegnata fortemente
negli ultimi decenni portando a un notevole aumento delle
conoscenze. Le terapie auspicabilmente disponibili nel breve
periodo - spiega Tagliavini - sono efficaci nella fase
prodromica della malattia, non in quella avanzata. Il nostro
interesse, pertanto, è identificare i soggetti a rischio e i
pazienti in fase iniziale». Il percorso per raggiungere questo
obiettivo è iniziato con un esteso processo di armonizzazione
delle procedure e dei protocolli di studio dei pazienti tra i 16
Irccs che aderiscono all'Ivn Demenze (sui 30 totali della Rete)
per la raccolta di un numero elevato di dati clinici,
strumentali e di laboratorio.
Il progetto, finanziato dal Ministero della Salute, ha diverse
articolazioni: «Il censimento e la profilazione delle coorti di
pazienti con demenza, già disponibili nei diversi Irccs
dell'Ivn, uno studio retrospettivo e prospettico di una coorte
già disponibile di soggetti con diagnosi di disturbo cognitivo
soggettivo e declino cognitivo lieve al momento del reclutamento
e, infine, la raccolta e lo studio longitudinale di una nuova
coorte di soggetti sulla base del protocollo armonizzato,
comprendente biomarcatori avanzati di tipo clinico,
neuropsicologico, neurofisiologico, di imaging, genomico e
biochimico. Il numero di pazienti che afferiscono agli Irccs
dell'Ivn Demenze supera i 15 mila l'anno, e i dati raccolti in
modo armonizzato su una casistica così vasta consentiranno al
network di essere un interlocutore privilegiato di analoghi
network di eccellenza internazionali e delle Pharma Companies
che stanno sviluppando farmaci innovativi».
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