"Dare valore al concetto di comunità,
il Bene Comune come impegno di missione che parte dalla difesa
in prima linea della comunità delle persone con Sla, per aprirsi
con coraggio e farsi prossimo ai bisogni di una società in
cambiamento": è il principio affermato dall'Assemblea Nazionale
dei Soci di Aisla, l'Associazione nazionale sclerosi laterale
amiotrofica. "Con un avanzo di gestione di 342mila euro, Aisla
chiude il bilancio con 1.863.642 e lo presenta dedicandolo a
tutti i suoi 288 volontari".
"Nel racconto delle nostre attività svolte nel 2021 e degli
obiettivi futuri, la comunità è il fulcro nevralgico di tutte le
azioni intraprese. Le persone con Sla ed i loro cari
rappresentano il pilastro dell'esistenza stessa
dell'associazione, un tessuto che va nutrito di un bene che va
oltre il materiale e oltre le contingenze", dice Fulvia
Massimelli, presidente nazionale Aisla. La "catena del valore" è
dimostrata dai numeri dell'associazione: 12.152 contatti del
Centro di Ascolto; 7.634 persone formate dal 2009 ad oggi; da 7
moduli formativi si è passati a 51 nel 2021. Ricordando
l'impegno nei confronti dei Centri Clinici NeMO - di cui il 50%
dei pazienti presi in carico è Sla.
Grazie alle grandi affiliazioni come quella con Fondazione
Cariplo, Fondazione Telethon ETS e Fondazione Vialli e Mauro per
la Ricerca e lo Sport Onlus, Aisla ha dato vita nel 2008 a
Fondazione AriSLA affinché ci fosse un unico soggetto ad
occuparsi esclusivamente di sostenere, promuovere e coordinare
la ricerca scientifica sulla Sla in Italia: delle oltre 100
proposte ricevute nel 2021, ne sono state selezionate 7 per un
investimento complessivo di 874.950 euro. E nel 2021 il Gruppo
Selex ha scelto di finanziare la ricerca destinando ulteriori
50.000 euro ad Aisla per il proseguimento del progetto Biobanca
Nazionale Sla avviato nel 2019, arrivando così ad una donazione
complessiva che, ad oggi, ammonta a ben 407.740,00
Con l'occasione è stata annunciata anche "una grande sfida
tecnologica per il 2022", un protocollo d'Intesa triennale e non
oneroso sottoscritto con il Politecnico di Torino per "pensare
la tecnologia al servizio della comunità dei pazienti con
Sclerosi Laterale Amiotrofica".
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