Le cure palliative nella Sla,
Sclerosi laterale amiotrofica: fondamentali in una malattia rara
e complessa come questa sin dalla diagnosi, e con un approccio
diverso, legato alle 'neuropalliative care', rispetto a quello
più noto connesso ai trattamenti oncologici.
L'obiettivo è la miglior qualità di vita possibile. A questo
tema sarà dedicato un webinar di presentazione del documento
'Perché le cure palliative nella Sla?', organizzato da Aisla,
Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, per il 28
febbraio, giornata delle malattie rare. Il professor Mario
Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di
Aisla, ne parlerà con Michele La Pusata (vice presidente Aisla e
malato di Sla), la professoressa Claudia Caponnetto (neurologa
Ospedale San Martino di Genova), il dottor Simone Veronese (
Segretario Sicp, Società Italiana Cure Palliative) e la
dottoressa Daniela Cattaneo ( Palliativista Consulente Aisla e
autrice del documento). "La Sla è una malattia inguaribile ma è
curabile - rileva Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di
Aisla - ci si chiede quale sia una cura, lì dove la ricerca,
seppur con grandi passi avanti, non abbia ancora fornito
risposte risolutive. Una cura può essere intesa come qualsiasi
approccio che migliori la qualità della vita". "L'integrazione
delle cure palliative nel percorso di cura della persona con Sla
- sottolinea Aisla - è una condizione dimostrata da numerosi
studi. È confermato da dati solidi che i pazienti con obiettivi
di cura complessi beneficino del supporto di uno specialista di
cure palliative e che i modelli di integrazione possano aiutare
a facilitare l'erogazione delle cure più appropriate".
"L'imprevedibilità della Sla è soggettiva e mai univoca - rileva
la dottoressa Daniela Cattaneo - le perdite funzionali hanno
traiettorie diverse. Questo comporta la complessità del dover
fornire alla persona un approccio quanto più specifico e
personalizzato possibile". Le cure palliative per Aisla
rispondono "all'alta complessità della patologia: intervengono
con un modello mai univoco basato su molteplici fattori. Una
comunicazione efficace, in grado di fare chiarezza sui percorsi
possibili, dove diventa primario conoscere e gestire
l'incertezza".
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
