"Il tavolo di coordinamento
funzionale della Rete nazionale dei tumori rari, attivato presso
Agenas, è un segnale importante, ci auguriamo che adesso si vada
presto alla costituzione e funzionalizzazione di questa rete nel
Paese". Lo ha detto oggi il presidente dell'Istituto Superiore
di Sanità, Silvio Brusaferro, intervenendo in videcollegamento
alla web conference "Pazienti, esperti, istituzioni insieme
dalla sfida ai sarcomi", organizzata dalla Fondazione Paola
Gonzato-Rete Sarcoma ETS, in occasione dell'inizio della
campagna nazionale di sensibilizzazione su questo tumore raro.
"Il tema delle malattie e dei tumori rari - ha proseguito
Brusaferro - fa sicuramente da pilota, l'Italia conta su centri
specializzati e professionisti ad altissimo livello, e il nostro
investimento per rendere operative le reti, che trova riscontro
anche nell'ambito della missione 6 del Pnrr, è prezioso, perché
affrontare le malattie rare fa crescere enormemente tutto il
sistema della sanità nazionale. E' dunque Importante - ha
precisato - che ci sa una risposta di rete e con il
coinvolgimento del terzo settore".
Sui tempi stimati dall'Iss per l'avvio della Rete, Brusaferro
ha detto che "siccome il Pnrr ha la scadenza del 2026, si
potrebbe ipotizzare che la rete entro quel termine possa esserci
almeno come infrastruttura". Tuttavia, questa "non basta,
bisogna poi allineare le pratiche, i protocolli tra i vari
centri. Ma sono ottimista, perché come si è visto a questo
evento, gli specialisti in Italia sono bravi, motivati e
qualificati a livello internazionale e tra loro molto connessi,
e poiché il numero dei centri specializzati è limitato - ha
concluso - trovare accordi, condividere percorsi, articolare
l'offerta e complementarla può essere relativamente più
semplice".
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