Il costo annuo per paziente affetto da una malattia rara è più alto del 28% quando non c'è una terapia specifica. Ad aumentare di più sono i costi indiretti, quelli più spesso a carico del paziente e delle famiglie. È quanto emerge dal report "Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens", realizzato dalla farmaceutica Chiesi con il supporto di Iqvia, presentato al World Orphan Drug Congress di Barcellona. Il report ha analizzato i costi di una selezione di 23 malattie rare in Italia, Francia e Germania. In media, l'onere medio per singolo paziente è di 107mila euro all'anno, 15 volte in più rispetto a quello dei pazienti con malattie croniche (7mila). Di questi, 52 mila euro (49%) sono costi diretti, 31mila (29%) sono costi indiretti e 24 costi legati alla mortalità precoce (22%). Secondo lo studio, nel caso in cui non ci fossero terapie specifiche, i costi salirebbero del 28%, raggiungendo i 137mila euro a paziente. A crescere di più sarebbero i costi indiretti, che registrano quasi un raddoppio (61mila euro). Più contenuto l'aumento dei costi legati alla mortalità; mentre per quelli diretti si registra addirittura un calo.
Tra le patologie analizzate, quelle che traggono maggiore vantaggio dalla presenza di una terapia specifica sono le malattie metaboliche: in tal caso c'è una differenza di costi del 77,6% tra lo scenario senza terapia e quello con la terapia (148 mila euro a paziente, contro 263mila).
"Ci auguriamo che questo rapporto apra le porte ad un modo più organico di pensare alle malattie rare, che tenga conto delle conseguenze sociali positive e negative delle malattie rare e di come tenerle in considerazione nelle politiche e negli impegni sociali futuri", ha dichiarato Enrico Piccinini, Head of Europe & Emerging Markets Rare Diseases di Chiesi.
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