La biblioteca dei pazienti del Cro
di Aviano (Pordenone), esperienza all'epoca innovativa, compie
25 anni. Paolo De Paoli, già direttore scientifico dell'Istituto
Tumori, e attuale direttore generale della Rete Oncologica
Nazionale (ACC), ha voluto sottolineare l'importanza della
decisione di allora e le solide ricaduta che ha avuto in un
quarto di secolo.
"Il cancro è una malattia molto coinvolgente e dolorosa, in
cui si è progressivamente fatta forte la convinzione che gli
aspetti non strettamente sanitari possano avere un ruolo molto
importante - ha rilevato -. Le aspettative degli ammalati di
ricevere informazioni e di essere partecipi ai loro percorsi
sono sembrate fin da subito alte e bisognose di risposte
all'altezza della fama e della tradizione del Cro".
"La Biblioteca Pazienti, nel suo piccolo ambito, ha innovato
o ha tentato di innovare, cambiandolo, il ruolo degli ammalati
nei percorsi della ricerca e della cura in oncologia - ha
aggiunto -. Con il passare del tempo, ha esteso la propria
attività oltre alla informazione scientifica, diventando un
punto di sviluppo e confronto per aspetti umanistici e letterari
in generale. Il progetto Patient Education, inteso come processo
comprensivo e paritario di coinvolgimento degli ammalati, credo
sia stato il primo sviluppato in Italia e ha riguardato temi
allora forse non di primo piano e che oggi hanno assunto
importanza primaria: penso alla informativa e al consenso per
gli studi clinici, alle informazioni per un uso consapevole dei
farmaci e all'utilizzo corretto e ragionato dei social media".
"Nel tempo si sono poi accumulate prove tangibili che
dimostravano la concretezza e validità di quanto fatto - ha
concluso De Paoli -: una gran mole di pubblicazioni in tutti gli
ambiti, biomedici, umanistici e sociali, la partecipazione a
numerosi eventi e convegni in tutta Italia, l'ottenimento di due
finanziamenti di ricerca finalizzata del ministero della salute,
la creazione di rapporti collaborativi con altri enti e con
persone di spessore scientifico internazionale".
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