Le nuove terapie e anche l'assetto del servizio sanitario sarebbero migliori se i pazienti fossero coinvolti nel processi di sviluppo dei farmaci e di riorganizzazione dei servizi. È questo il tema al centro del decimo convegno nazionale dell'Associazione Italiana Scompensati Cardiaci (Aisc) in corso a Roma.
"Quest'anno il paziente non è solo destinatario, ma parte propositiva del cambiamento, avanzando proposte concrete per ottimizzare i processi assistenziali", illustra Salvatore Di Somma, direttore del comitato scientifico dell'Aisc.
Secondo l'associazione il coinvolgimento della comunità dei pazienti dovrebbe cominciare fin dalla sperimentazione dei farmaci. "La qualità della vita dei pazienti dovrebbe essere un parametro centrale nelle sperimentazioni cliniche, insieme all'ottimizzazione del carico terapeutico", dice Di Somma.
Tuttavia, "in Italia, nonostante il nuovo regolamento della commissione scientifica ed economica dell'Aifa preveda la partecipazione dei pazienti all'iter di valutazione, l'Aisc non è stata ancora chiamata a partecipare".
I pazienti potrebbero svolgere inoltre un ruolo chiave anche nella riforma della sanità territoriale in corso. "La telematica, il fascicolo sanitario elettronico, le case di comunità, le Cot, le farmacie dei servizi, i medici di medicina generale in grado di rispondere immediatamente alle necessità dei pazienti per noi affetti da scompenso cardiaco possono cambiarci la vita, sia in termini di durata sia di qualità", afferma Rossana Bordoni, presidente di Aisc. "Siamo pronti a fare la nostra parte, ma è necessario - conclude - che in questo processo di cambiamento della sanità la nostra voce costruttiva e propositiva venga ascoltata dal governo centrale e regionale".
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