In Italia le persone affette da Sla attualmente sono oltre 6mila; in Italia (500 in Sicilia) e si prevede che ogni anno ci saranno circa 2.000 nuovi casi. I dati sono emersi nel corso del convegno dal titolo “Fine vita, una questione ancora aperta”, che si sta svolgendo a Palazzo Sant’Elia, a Palermo, organizzato per i 40 anni di attività di Aisla. Palermo è la prima tappa della Road Map che l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica ha deciso di intraprendere per parlare di diritto alla salute e di dignità umana, di assistenza e cure palliative. In questi anni, la ricerca ha fatto passi avanti. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Le cause sono ancora sconosciute. “Quarant’anni fa la parola Sla aveva un significato terribile e minaccioso per chi ne era colpito, ma gli altri, la maggioranza, non ne comprendeva il significato - dice Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla - Oggi, quella parola abbiamo imparato a conoscerla tutti. Dietro il cambiamento c’è una grande fatica, un grande impegno, una enorme passione, uno sforzo anche doloroso ma ripagato dai risultati, dove ogni individuo ha il diritto di vivere la vita con dignità”. Il convegno attraverserà l'Italia (Palermo, Catanzaro, Ancona, Parma e Bergamo) e chiuderà il tour a Catania a Novembre. L’obiettivo è quello di rendere pienamente operativa la tutela fornita dalla legge 219/17 su cui si fonda la relazione di cura e il rapporto tra medico e paziente, nonché il futuro l’assistenza domiciliare. Tra i relatori, tra gli altri, il professore Vincenzo La Bella, ricercatore e coordinatore del centro Sla di Palermo, Lucia Craxi, vicepresidente consulta di bioetica e ricercatrice, Daniela Cattaneo, medico palliativis
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Aisla