La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per una persona con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, e per i familiari. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto, con la possibilità di conservare la propria voce registrandola o accedere a una banca della voce. Questo il percorso che ispira la campagna di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) My Voice, per raccontare l’importanza di continuare a dare la voce alle persone con Sla, che viene a mancare a causa della malattia, invitando a donarla insieme a NeMO Lab e Centri Clinici NeMO. “Donare la voce non è solo un gesto solidale ma anche un atto di fede - dichiarano in una nota la presidente di Aisla Fulvia Massimelli e il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana - è credere nella possibilità che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare oggi la qualità della vita e pensare domani ad una risposta di cura per la Sla“.
La campagna “My Voice” si avvale delle competenze di NeMO Lab. La sfida nasce con il progetto Voice for Purpose, grazie alla partnership con l’Ospedale Campus Biomedico e Translated con il supporto dell’azienda Helpicare. Il progetto mette a disposizione delle persone con Sla le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite la piattaforma dedicata Voiceforpurpose.com, che offre una libreria di voci espressive fra le quali scegliere. E quando la persona ha ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può avviare il percorso finalizzato a “salvarla”. I donatori che accederanno al portale possono contribuire ad incrementare la libreria di voci.L’obiettivo di My Voice è implementare, con il coinvolgimento in primis delle 7 sedi dei Centri Clinici NeMO, una rete di laboratori mobili di registrazione della voce, per permettere a ogni persona con Sla che vorrà raccogliere la propria voce di accedervi senza lunghi spostamenti ed in sicurezza; la garanzia di poter usufruire di Voice for Purpose, sensibilizzando alla donazione della voce; il monitoraggio del percorso nei primi 6 mesi di sperimentazione con un gruppo target di pazienti. Il viaggio verso la donazione è stato intrapreso con due voci testimonial d’eccezione: Pino Insegno e Ron. Per partecipare al sostegno degli obiettivi di My Voice www.retedeldono.it/it/progetti/aisla-onlus/ridiamo-la-voce-alle-persone-con-sla.
In collaborazione con:
Aisla