Raccontare i sintomi di una malattia rara attraverso l'arte, per spiegare quello che altri non riescono a vedere e che si fatica a spiegare a parole. E' un viaggio che si serve di foto, fumetti e quadri, la mostra dal titolo "Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta", presentata oggi agli Ifo-Istituto Dermatologico San Gallicano e Istituto Nazionale Tumori Regina Elena.
Malattia genetica dai sintomi complessi e difficile da diagnosticare, la porfiria epatica acuta è conosciuta da secoli e a soffrirne fu anche Vincent Van Gogh. "Si manifesta sia con manifestazioni acute, con crisi di forte dolore addominale e alterazioni dello stato mentale, ma anche con sintomatologia cronica intercorrente. Purtroppo ancora troppo spesso è presa in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata", precisa Marco Ardigò, Responsabile Porfirie e Malattie Rare dell'Istituto Dermatologico San Gallicano (Isg).
"I sintomi vari fanno sì che la porfiria epatica acuta -spiega Aldo Morrone, direttore Scientifico Isg - venga spesso confusa con molte altre malattie. Questo porta a un ritardo diagnostico che può arrivare fino a 15 anni e a diagnosi sbagliate, che possono portare a interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari". Per far conoscere l'esistenza di questa malattia, facilitando l'emergere di casi ancora non diagnosticati, agli studenti in Graphic Design and Art Direction della Nuova Accademia di Belle Arti (Naba) è stato chiesto di raccontare la porfiria epatica acuta. Di qui la mostra itinerante, che fa ora tappa a Roma e nata dalla collaborazione con Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica che da venti anni sviluppa medicinali basati sull'Rna Interference per pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate. "Spesso non è facile parlare di malattie al grande pubblico. Farlo attraverso l'arte - sottolinea Ermete Gallo, direttore sanitario Ifo - è un modo per sensibilizzare le persone con delicatezza e profondità. E, allo stesso tempo, è un messaggio di incoraggiamento e solidarietà per chi ne soffre".
In collaborazione con:
Alnylam Pharmaceuticals