Le malattie rare ormai sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni tra gli utenti seguiti dalla Lega del Filo d'Oro. Lo ricorda la stessa associazione in una nota diffusa in occasione della Giornata Mondiale sulle malattie rare che si celebra oggi.
Nel 2016, delle 291 persone trattate al Centro nazionale di Osimo della Lega del Filo d'Oro, il 34% è affetto da malattie rare, di cui oltre il 60% ha un'età compresa tra i 5 e i 18 anni, l'11% ha un'età compresa tra 0 e 4 anni e poco meno del 20% sono adulti e hanno un'età superiore ai 26 anni. Le malattie rare - continua la Lega del Filo d'Oro - hanno nomi difficili, colpiscono circa 1 nato su 2000, non esistono sufficienti studi clinici, presentano caratteristiche particolari e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali.
In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d'Oro è punto di riferimento in Italia - un'anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere, oltre alla struttura oculare e dell'orecchio, il cuore, uno o entrambe le cavità nasali, i genitali e causare inoltre un ritardo nella crescita e nello sviluppo - e quella di Usher - una malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come "retinite pigmentosa" - e incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell'intero nucleo familiare.
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