Dal lavoro alla semplificazione,
dieci diritti da tutelare per una società più inclusiva. Ad
elencarli è la Carta dei diritti delle persone con Sclerosi
multipla, già sottoscritta da oltre 60.000 persone, e la cui
versione rinnovata e attualizzata sarà presentata il 30 maggio
alla Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale
dedicata a questa malattia.
La nuova versione consolida i 7 diritti già sanciti nel
2014: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro,
informazione e partecipazione attiva. Ma vi aggiunge altri 3
diritti emersi dalla consultazione diffusa svolta tra pazienti e
caregiver: educazione e formazione, semplificazione,
innovazione. E' "una carta che chiediamo sia sottoscritta da
tutti perché pilastro dei diritti delle persone non solo con
Sclerosi multipla, ma di tutti coloro che convivono con una
condizione di disabilità, grave patologia, fragilità", dichiara
Francesco Vacca, presidente di Aism.
Insieme al Barometro 2022, lunedì 30 maggio, Aism presenterà
anche l'Agenda della Sclerosi multipla: proposte concrete in
ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, frutto
della consultazione #1000azionioltrelaSM. La nuova mappa
d'interventi, elaborata da Aism fino al 2025, individua 4 linee
di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184
azioni indicate per il miglioramento delle condizioni di
assistenza, inclusione, partecipazione delle persone con
sclerosi multipla. "L'Agenda è un esercizio concreto e
innovativo di corresponsabilità e condivisione, di trasparenza,
di sostenibilità", dichiara Mario Battaglia, presidente
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism).
Infine, la settimana è un'occasione per promuovere la
raccolta fondi per la ricerca scientifica tramite il 5x1000 in
dichiarazione dei redditi e tramite un sms al numero solidale
45512. I fondi raccolti andranno a sostenere lo studio
sull'impatto della pandemia Covid nella vita dei pazienti e
l'implementazione del Registro Italiano sclerosi multipla,
strumento essenziale per la ricerca e per l'organizzazione di
servizi sanitari e sociali.
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