Oltre 1.100 km in bicicletta in 4
giorni, dal 24 al 27 agosto, con partenza da Aquileia, in Friuli
Venezia Giulia, e arrivo a Matera, per sostenere la
realizzazione di un centro ospedaliero per adulti con cistinosi,
malattia genetica rara appartenente al gruppo di malattie
conosciute come errori congeniti delle metabolismo. Questo lo
sforzo atletico dall'importante valore simbolico che si accinge
a compiere il cicloamatore friulano Omar Muzzo. In tutto le
tappe del viaggio denominato Bike4life, saranno quattro: da
Aquileia a Firenze, mercoledì 24 agosto, da Firenze a Roma
giovedì 25, da Roma a Napoli venerdì 26 e da Napoli a Matera
sabato 27. La partenza avrà luogo alla mezzanotte del 23 agosto
da Piazza della Basilica, ad Aquileia, dove in precedenza si
svolgerà una cerimonia inaugurale. Muzzo correrà in solitaria ma
sarà assistito durante tutto il percorso. Chi volesse
affiancarlo, anche solo per qualche chilometro, potrà farlo
mettendosi in contatto con l'organizzazione sulla pagina
Facebook dell'evento o per email bike4lifeevento@gmail.com.
La cistinosi si manifesta quando si verifica un accumulo
dell'aminoacido cistina all'interno delle cellule
dell'organismo. I primi organi ad essere colpiti sono reni ed
occhi e successivamente sono interessati anche tiroide, fegato,
muscoli e pancreas, globuli bianchi e sistema nervoso centrale.
Nel mondo sono conosciuti circa 2.200 casi di cistinosi
nefropatica, circa 70 dei quali in Italia. Non esiste ancora una
cura, anche se ci sono terapie che contribuiscono a rallentarne
la progressione. I pazienti, per la maggior parte minorenni,
sono seguiti in diversi centri tra i quali l'ospedale
pediatrico Bambino Gesù di Roma e il Burlo di Trieste.Tuttavia,
manca un centro specializzato che si occupi dei pazienti
adulti. "Il nostro sogno - conclude Laura Morocutti, presidente
dell'Associazione italiana cistinosi - è soprattutto contribuire
alla realizzazione di un centro di transizione da paziente
pediatrico a paziente adulto. Al raggiungimento della maggiore
età, infatti, i pazienti con cistinosi sono seguiti come
pazienti normali anziché ricevere quelle attenzioni speciali sia
sotto il profilo diagnostico e terapeutico che la patologia
richiederebbe".
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