"Sono qui per ricordarvi che
abbiamo ancora bisogno di voi perché le malattie rare, la
mutazione del gene piga e altre malattie orfane di cura, hanno
bisogno del vostro sostegno". L'attrice Ilaria Spada, madrina
dell'associazione Gene Piga Italia con sede ad Otricoli (Terni),
torna sui social con un nuovo video dedicato alla realtà di
volontariato nata in pieno lockdown con l'obiettivo di dare una
speranza di cura ai bambini affetti dalla malattia. "Grazie alle
vostre generosissime donazioni - dice Ilaria Spada - siamo
riusciti a finanziare il bando di Telethon. Il progetto è stato
approvato dal comitato etico del Bambino Gesù, siamo in attesa
che Aifa dia l'approvazione e presto vi daremo buone e
importanti notizie". L'associazione Gene Piga Italia, nata dalla
grinta di mamme coraggio che sono riuscite a raccogliere i fondi
per mettere insieme la cifra necessaria all'avvio del progetto
di cura e sperimentazione sulla malattia, ad oggi orfana di
studi, è grata ai tantissimi sostenitori.
"Grazie al sostegno di moltissime persone - dice la presidente,
Caterina Boria - siamo riusciti a raggiungere in meno di un anno
il nostro primo, grande obiettivo, quello di partecipare al Fall
Seed Grant di Fondazione Telethon. Un piccolo seme nel terreno
fertile della ricerca scientifica che, siamo certi, attecchirà,
crescerà e ci darà grandi frutti per migliorare le condizioni
cliniche di tutti i bambini con questa rara malattia".
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
