Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 diventa realtà con l'approvazione del testo finale.
Per due milioni di malati in Italia si prospettano terapie migliori e meno disuguaglianze tra Regioni. L'annuncio è arrivato nel primo pomeriggio dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi oggi presso il ministero della Salute. Gemmato ha definito il traguardo raggiunto "il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr".
L'accelerazione data ai lavori per la sua approvazione, ha notato, "testimonia l'attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregivers". Migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza: questi gli obiettivi del ministero della Salute in tema di malattie rare, come ha ricordato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (Omar) che ha chiesto "di andare avanti per rendere operativi i contenuti del piano". L'auspicio, in particolare, ha osservato, "è che ora, grazie all'attenzione del nuovo esecutivo verso il mondo delle malattie rare e in particolar modo all'impegno del sottosegretario Gemmato, l'attuazione del Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate, perché non dimentichiamolo: le persone con malattia rara non sono pazienti di serie B".
Secondo Gemmato, "l'orizzonte temporale che si è dato questo Esecutivo consentirà di mettere a terra le azioni previste dal Piano e di testarne l'efficacia, con un monitoraggio costante e puntuale. Già nei prossimi mesi ci impegniamo a lavorare sull'aggiornamento del Piano, per arrivare pronti alla prossima scadenza prevista tra tre anni". Sarà importante poi, sottolinea, "trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel Pnmr, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara". Questo piano, conclude, "è la pietra miliare da cui partire. Come prevede il Testo Unico, l'iter di approvazione del Pnmr 2023-2025 proseguirà con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
Soddisfatta del varo del Piano anche la Fondazione Telethon.
"L'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare - ha commentato da parte sua il direttore generale Francesca Pasinelli - rappresenta un grande passo in avanti in linea con le priorità europee e internazionali in tema di malattie rare, in particolare per quanto riguarda la parte dedicata alla ricerca alla quale abbiamo contributo per nostra competenza".
Pasinelli ha sottolineato di aver "fortemente voluto che il Piano avesse un'impostazione concreta perché riteniamo che la condivisione di un metodo sia cruciale per realizzare gli avanzamenti auspicati. Siamo fiduciosi che nei prossimi anni potranno essere compiuti ulteriori passi in avanti anche in termini di cronoprogramma e stanziamento dei fondi dedicati alla ricerca".
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