Si celebra domani la Giornata
Mondiale delle Malattie Rare per sensibilizzare e promuovere
l'equità nell'assistenza socio-sanitaria e nell'accesso alle
diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una
malattia rara. In Liguria risultano oltre 9.000 persone
registrate dal 2008 con diagnosi di malattia rara che
beneficiano delle esenzioni previste dalla normativa vigente.
Nel 2021 sono state 900 le nuove diagnosi, 180 di queste sono
riferite a pazienti con meno di 18 anni.
"Si tratta - dichiarano il presidente della Regione Giovanni
Toti e l'assessore regionale alla Sanità Angelo Gratarola - di
una giornata di grande importanza per gli aspetti legati alla
sensibilizzazione, all'attenzione nei riguardi dei pazienti
affetti da malattie rare. In Liguria abbiamo due centri di
eccellenza, al Policlinico San Martino e all'Istituto Gaslini,
dove sono numerosi anche i pazienti colpiti da patologie rare
provenienti da fuori regione. Inoltre in ogni Asl sono presenti
centri di diagnosi e cura negli ospedali e nei presidi
territoriali".
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