Istituire un tavolo regionale per
risolvere i problemi legati alla cura delle malattie rare. A
chiederlo è Fratelli d'Italia in un'interrogazione alla giunta
dell'Emilia-Romagna di Giancarlo Tagliaferri (primo
firmatario), Marta Evangelisti e Luca Cuoghi.
"Nel novembre 2021 il Parlamento ha approvato il Testo unico
sulle malattie rare dal titolo 'Disposizioni per la cura delle
malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione
dei farmaci orfani' e nel mese di giugno 2021 è stato istituito
presso il Ministero della Salute il Tavolo tecnico in tema di
malattie rare. Come altri tavoli tecnici e comitati
tecnico-scientifici sotto la guida del medesimo Ministro, non si
apprezzano risultati di rilievo", spiegano i tre consiglieri che
ricordano come "mentre lo stesso Ministero della Salute auspica
l'istituzione del Tavolo Tecnico anche a livello regionale, le
associazioni dei pazienti e della società civile operanti nel
settore delle malattie rare chiedono da diverso tempo che detto
Tavolo Tecnico fornisca risultati concreti del suo lavoro,
considerando urgente la sua istituzione ma soprattutto
improrogabile il suo apporto concreto: nella appena trascorsa
Giornata Mondiale delle Malattie Rare di martedì 28 Febbraio
2023 è stata ribadita come urgente la necessità di momenti di
confronto istituzionale a livello regionale, per meglio
affrontare le problematiche relative al settore: per i motivi
sopracitati risulta urgente e opportuno istituire il Tavolo
Tecnico regionale in tema di malattie rare, anche in
considerazione della particolare attualità istituzionale e
sociale dell'argomento in questione".
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