'Make lupus visible', rendi il lupus visibile. È il claim scelto per la giornata mondiale dedicata al lupus, il 10 maggio. Un modo per invitare a parlare di questa malattia, una patologia autoimmune cronica che colpisce cinque milioni di persone in grandissima maggioranza donne e può causare dolore e infiammazione a cuore, reni, polmoni, sangue, articolazioni e pelle. Non vi sono cause note o cure definitive per il lupus, che può essere invalidante e potenzialmente fatale e l'accesso alle terapie e ai farmaci continua a rappresentare una sfida significativa per le persone colpite in tutto il mondo. Da tutto questo deriva la necessità di aumentare la consapevolezza sulla patologia.
"La Giornata mondiale del lupus è un'opportunità incredibilmente importante per aumentare la consapevolezza sull'impatto fisico, emotivo ed economico che il lupus può avere - sottolinea Syed Atiqul Haq, presidente della Lupus Foundation del Bangladesh e membro del comitato direttivo della World Lupus Foundation - Ogni voce durante la giornata mondiale del lupus può avere un impatto incredibile e portare maggiore attenzione e risorse agli sforzi per porre fine al lupus".
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Sono 21mila gli italiani colpiti da Lupus Eritematoso Sistemico, malattia infiammatoria autoimmune, grave e complessa che può avere impatto su molti organi e causare dolore articolare, manifestazioni cutanee, affaticamento e febbre. Coloro che ne soffrono in una forma da moderata a grave avranno ora a disposizione un nuovo farmaco. Lo scorso 30 marzo Aifa ha approvato infatti la rimborsabilità di anifrolumab come terapia aggiuntiva per il trattamento di questa malattia di cui si celebra oggi la Giornata mondiale. Fino al 90% dei pazienti affetti da Lupus convive con affaticamento costante e fino al 50% sviluppa un danno d'organo permanente, determinato dalla malattia o dai trattamenti disponibili, che acuisce la sintomatologia, e diminuisce in maniera significativa la qualità di vita dei pazienti.
"L'esordio del Lupus si verifica spesso in giovane età - spiega Gian Domenico Sebastiani, presidente della Società Italiana di Reumatologia -.Su 10 persone colpite, 9 sono donne. All'esordio è caratterizzato da astenia, febbre, stanchezza, inappetenza.
Sintomi che rendono difficile la diagnosi, mentre farla precocemente è fondamentale. A causa della sua natura multisistemica, in grado di coinvolgere e colpire tutti gli organi e apparati dell'organismo, l'identificazione della patologia, che dipende anche dalla tipicità dei sintomi, può essere particolarmente complessa poiché può presentarsi in maniera estremamente eterogenea. Una diagnosi precoce, risulta essere fondamentale per raggiungere il principale obiettivo terapeutico correlato alla patologia, ossia quello della remissione, in grado di evitare che si verifichi il danno d'organo. È inoltre importante tenere sotto controllo l'eventuale accumulo del danno, che si verifica o a causa dell'attività di malattia o dei farmaci assunti e che può comportare una prognosi sfavorevole, con conseguente peggioramento del quadro clinico".
La terapia standard è basata sui glucocorticoidi, idrossiclorochina e immunosoppressori che però non sempre riescono a controllare la malattia e indurre una remissione in tutti i pazienti. "In questo quadro - afferma Andrea Doria, presidente eletto della Sir - l'approvazione di anifrolumab rappresenta un'importante nuova opzione farmacologica: è il primo nuovo trattamento indicato per il LES dopo oltre 10 anni e l'unico farmaco biologico ad avere un'indicazione non limitata a pazienti con attività di malattia di alto grado. Questo anticorpo monoclonale è in grado di inibire citochine coinvolte nella regolazione dei processi infiammatori". "I pazienti affetti da Lupus da moderato a grave potranno ora beneficiare di un trattamento in grado di ridurre l'attività di malattia garantendone una rapidità di azione e un risparmio nell'utilizzo del cortisone", conclude Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia. La riduzione della capacità di eseguire le normali attività quotidiane lavorative o domestiche, transitoria o permanente, è riferita da ben due terzi dei pazienti con LES e comporta peggioramento del loro benessere psicologico e delle loro condizioni economiche.
"Il lupus è una patologia cronica che può compromettere in maniera seria la qualità vita di chi ne è affetto su vari aspetti: sociale, psicologico, lavorativo e affettivo - sottolinea Rosa Pelissero, Presidente Gruppo dei pazienti LES Italiano. "Il momento della comunicazione della diagnosi, che nella maggior parte dei casi è associato al primo contatto con una patologia della quale non si aveva conoscenza, rappresenta per il paziente un trauma difficile da affrontare ed è accompagnato da un senso di disorientamento e timore. L'esordio della malattia avviene generalmente in età giovanile, a volte anche adolescenziale , aspetto che può condizionare il rapporto con se stessi e con i coetanei, influenzando la sfera psicologica e impattando lo svolgimento delle normali attività quotidiane".
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