In Italia su 30mila bambini malati solo il 18% riceve le cure palliative pediatriche (cpp) necessarie, che consentono di migliorare la qualità di vita e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi. Emerge dallo studio Palliped, presentato oggi al ministero della Salute, che fotografa lo stato dell'arte di tali cure nel nostro Paese. Lo studio è stato coordinato da Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno della Fondazione Maruzza. Lanciato oggi anche il Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023 con l'obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche a tutta la cittadinanza. Nello studio, sono stati considerati 867 pazienti pediatrici in cura presso le 19 strutture di cpp censite: il 90,3% è rappresentato da pazienti non oncologici. Il 9,7% sono invece pazienti oncologici. In generale, il 26.6% ha un'età tra 6 e 12 anni. Lo studio è durato due anni, ha visto il coinvolgimento di reti e strutture di cpp nel Nord, Centro e Sud Italia ed è stato eseguito valutando la prevalenza di bambini in carico ai servizi il 23/10/2022.
"In Italia, la Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce la specificità pediatrica. I dati raccolti - afferma Benini - rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie". Sono in totale 14 le regioni di appartenenza delle 19 strutture che hanno partecipato allo studio, di cui 7 si sono rivelate attrezzate per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24. In 5 regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento. È stato esaminato anche l'impatto della malattia sulla famiglia: emerge che il 9,8% dei genitori è separato o divorziato. Tra i genitori divisi, il 77,4% si è separato dopo la diagnosi. Alcuni dati rivelano inoltre come la malattia determini ripercussioni sulla sfera lavorativa dei genitori. Un dato in particolare rivela che anche quando il titolo di studio delle madri è superiore a quello del padre, sono quasi sempre quest'ultime ad abbandonare il lavoro per assistere il minore malato. Sono infatti le madri, nel 90% dei casi, a svolgere la funzione di caregiver principale.
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