Il 29 febbraio 2024, il giorno più
raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata
dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day). Uniamo, la
Federazione Italiana delle Malattie Rare, da 25 anni attiva per
tutela e difesa dei diritti di pazienti e famiglie, lancia una
campagna ricca di attività. Focus di questa edizione sarà la
presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che
considera tutte le esigenze sanitarie e sociali. A dare il via
al mese delle malattie rare il primo febbraio un incontro al
ministero della Salute con il sottosegretario Marcello Gemmato.
Insieme ad una campagna su autobus, tram e pensiline a Roma,
Milano, Bologna e Venezia, verranno organizzati eventi di
sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche
politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà
influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini.
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, una
su 5 è un bambino.
Per la XVII edizione del Rare Disease Day, Uniamo ha deciso
di rivolgersi con la sua campagna di sensibilizzazione anche a
un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il
FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone
italiana che l'anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo
di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la
propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi -
la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega Uniamo.
Un obiettivo è spronare tutti gli attori a coalizzare gli
sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa
in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate,
disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione
socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e
territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per
il futuro. Il video e il podcast, realizzati quest'anno con il
contributo di Beppe Vessicchio, musicista e direttore
d'orchestra, saranno trasmessi su canali tv e radio nazionali.
Le iniziative di Uniamo partono il 31 gennaio con il lancio
online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot. Il
6 febbraio a Roma si entra nel vivo delle iniziative di
sensibilizzazione con l'inaugurazione dei bus elettrici che
circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della
giornata. Tante le iniziative in programma: ad esempio l'evento
oorganizzato con l'Istituto Superiore di Sanità sulla medicina
narrativa e gli schermi digitali dedicati alla campagna
all'aeroporto.
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