La beta-talassemia ha un forte impatto non solo psicologico, ma anche pratico sulla quotidianità dei pazienti che spesso devono ridimensionare la propria vita e quella dei caregiver, perdendo in media un mese l'anno tra terapie e visite. E' quanto emerge da un'indagine condotta da Elma Research e presentata oggi nell'incontro "Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia", presso il Centro Studi Americani a Roma. Lo studio ha "misurato" quanto la gestione della cura e dei controlli sia significativa: trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Chi convive con la beta-talassemia dedica in media 4 ore ogni settimana per esami specialistici e 19 giorni ogni anno per le trasfusioni. "La presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per la cura della casa o per essere accompagnati alle visite; significa anche dover fare delle rinunce.
Per il 30% corrisponde a un re-set della propria vita in termini di lavoro e progetti famigliari", spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research. Se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni, il 46% afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42% di fare dei figli. "Oggi in Italia si contano almeno 7mila persone che hanno la malattia, di cui il 73% ha necessità di trasfusioni", sottolinea Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE). "Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta che va a fare una trasfusione o una visita, di essere accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18 anni di età". Per accendere i riflettori su questa condizione, SITE promuove la campagna "Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni", realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che, attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di dei pazienti.
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