In Italia esistono solo 8 hospice pediatrici funzionanti per le cure palliative ai bambini affetti da malattie inguaribili, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sei sono gli hospice in costruzione, 3 le regioni che hanno attivato tutti gli anelli della Rete (Domicilio-Hospice pediatrico-Ospedale). Ma in 7 Regioni non vi è alcuna risposta assistenziale (Valle D'Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria, Sardegna). Eppure, nel nostro Paese sono stimati in 35mila i bambini eleggibili a cure palliative ed ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%. Sono i dati presentati in occasione della presentazione in Senato del progetto Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto. All'incontro, promosso dal senatore Antonio De Poli, hanno partecipato tra gli altri Giuseppe Zaccaria, presidente dell'Associazione La Miglior Vita Possibile, e Franca Benini, responsabile Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto, e alcuni genitori di bambini e ragazzi malati.
"Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute - ha affermato Zaccaria presentando il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto -. Il Nuovo Hospice Pediatrico sarà realizzato in 3 mila metri quadri a Padova: 10 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha un ulteriore tassello. Prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice. Il centro sarà realizzato in parte con i fondi previsti dal Ministero della Salute pari a 9 milioni di euro. Ma l'obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo polo, è di 16 milioni di euro".
"Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all'assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre - ha affermato De Poli -. Da oggi, in Senato parte un appello di associazioni e famiglie". Con le cure palliative pediatriche "è possibile offrire un'assistenza a domicilio, e eventualmente in strutture residenziali dedicate, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. E' possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale. Inoltre è possibile ottimizzare le risorse; la rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita abbattendo i costi", sottolinea Benini, che è anche la responsabile della prima e unica cattedra italiana di pediatria dedicata all'insegnamento delle cure palliative pediatriche presso l'Università di Padova. E' previsto anche un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione. Ai nastri di partenza inoltre, sempre a Padova, il primo corso pensato per insegnare in una coppia come aiutare nell'assistenza di un giovane con una patologia grave. I fidanzati avranno anche la possibilità di usufruire di appartamenti per sperimentare una convivenza.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
