Superare i limiti e accendere la speranza. E' in quest'ottica che da 15 anni si svolge una veleggiata per celebrare lo Sla Global Day. Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti di cui l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica è parte come membro italiano, la Giornata Mondiale della lotta alla Sla si celebra ogni anno nel giorno del Solstizio d'Estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento, possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.
Ed è con questo spirito che, domenica 18 giugno, il catamarano Elianto, imbarcazione inclusiva e costruita appositamente per persone con disabilità, è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell'Isola d'Elba, località Cavo, dove per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l'immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega con l'essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone. "Celebriamo questo giorno - ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli - con gli ogghi della speranza.
La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla".
Infine, nell'anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza e la Giornata Mondiale sulla Sla ne rappresenta l'espressione più concreta. Il Fiordaliso, fiore raro come la Sla, è il simbolo del Global Day.
L'hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l'idea di una società senza ostacoli e di una speranza senza limiti.
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