Ammontano a quasi 48 milioni di euro
le risorse che nel corso del 2021 Fondazione Telethon ha
investito per dare risposte alle persone con malattie genetiche
rare: fondi destinati a realizzare ricerca scientifica e per
mettere in campo le azioni necessarie a sostenerne lo sviluppo .
È il dato che emerge dal Bilancio di missione 2021 che
evidenzia, non solo la tenuta, ma anche la crescita della
raccolta fondi di Telethon nell'anno scorso.
"La nostra responsabilità è verso i pazienti e i donatori:
vogliamo realizzare il massimo impatto con i denari che ci sono
affidati - spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di
Fondazione Telethon - Abbiamo dunque il dovere di far fruttare
al meglio le risorse disponibili, con un'attenzione
all'efficacia, che non è dissimile da quella di un'azienda
quotata in borsa". Nel 2021, complessivamente, Fondazione
Telethon ha raccolto 56,4 milioni di euro, due in più rispetto
all'anno precedente. Circa un terzo delle donazioni proviene da
donatori regolari.
"Chi ci sostiene vuole innanzitutto che la propria donazione
contribuisca all'avanzamento della scienza per il bene comune,
che faccia la differenza per le persone con malattie genetiche
rare", aggiunge Alessandro Betti, direttore della Raccolta Fondi
di Fondazione Telethon. Sul fronte dei risultati, nell'anno
scorso la ricerca Telethon ha prodotto 551 pubblicazioni
scientifiche; la terapia genica prodotta grazie alla ricerca
Telethon ha consentito di curare 134 pazienti affetti da
malattie rare provenienti da 42 Paesi; l'area di ricerca sulle
malattie neuromuscolari ha contribuito alla presa in carico di
oltre 4.400 pazienti. Insieme alla pubblicazione del Bilancio di
Missione, oggi Telethon lancia anche parte la campagna #donabene
per raccontare come la Fondazione opera.
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