Gettato grazie a Telethon un seme per
far cresce la speranza di cura per sei malattie rare e
attualmente orfane di cura: è quello di Spring Seed Grant 2022,
un finanziamento per un totale di 500 mila euro che serviranno a
finanziare ben dieci progetti di ricerca per lo studio di sei
malattie genetiche rare. Avviata nel 2019 per la prima volta
dalla Fondazione, l'iniziativa ha l'obiettivo di aiutare le
associazioni di pazienti a investire in modo mirato i propri
fondi. In questa quarta edizione del bando sono stati finanziati
progetti sulla sindrome di Phelan Mc-Dermid, la malattia di
Fabry, la sindrome di Rett, la sindrome emolitico-uremica (Seu)
atipica, la malattia di Lafora e la sindrome del neurosviluppo
dovuta a mutazioni del gene CAMK2b. Sette sono le onlus
coinvolte: Associazione Italiana per la Sindrome di
Phelan-McDermid, Associazione Uniphelan, Associazione Italiana
Anderson-Fabry, Pro RETT Ricerca - Associazione per la ricerca
sulla sindrome di Rett ONLUS, Progetto Alice Onlus -
Associazione per la lotta alla SEU, Associazione Tempo Zero,
Associazione UNICI.
Ad oggi sono complessivamente 37 i "seed grant" finanziati,
per studiare 20 malattie genetiche rare, per oltre 1,8 milioni
di euro di investimento totale. Ventuno le associazioni
coinvolte, oltre a una piccola fondazione privata, ma anche
Fondazione Telethon stessa, che ha voluto fare la sua parte
finanziando 8 progetti presentati da ricercatori dei propri
Istituti di Milano e Pozzuoli.
"Il bando 'seed grant', alla sua quarta edizione, vede sempre
più associazioni di pazienti che scelgono di investire i propri
fondi in ricerca scientifica - dichiara Francesca Pasinelli,
Direttore Generale di Telethon -. La Fondazione mette a
disposizione le proprie competenze lanciando il bando, creando
le commissioni internazionali di esperti scelti ad hoc, che
valutino la qualità scientifica e il potenziale impatto sui
pazienti dei progetti raccolti, e presentando alle associazioni
quelli ritenuti meritevoli di finanziamento. A questo punto,
sono le associazioni stesse a scegliere".
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