In occasione della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare 2021, l'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza
di San Giovanni Rotondo (Foggia) annuncia la firma della
convenzione con la Regione Puglia per l'istituzione di un
ambulatorio per le malattie non diagnosticate. Finanziato grazie
al bando della Regione Puglia che Casa Sollievo si è aggiudicata
per l'istituzione di un Centro di riferimento per la ricerca di
malattie senza diagnosi, l'ambulatorio sarà dedicato alle
persone affette da malattie ancora non riconosciute, per
aiutarle a ottenere una diagnosi e identificare un percorso di
cura.
L'ambulatorio per le malattie non diagnosticate, operativo
tra poche settimane, rientra nello Sportello Malattie Rare di
Casa Sollievo, nato nel 2018 e ad oggi l'unico operativo in
tutta la regione. L'obiettivo di questo nuovo progetto è fornire
una diagnosi e una documentazione di supporto chiara alle
persone con malattia non diagnosticata, che generalmente
presentano un quadro clinico complesso, probabilmente
riconducibile ad una sindrome genetica. Questo consentirà loro
di comunicare alle strutture socio-sanitarie del territorio le
loro effettive problematiche.
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