In Italia si stimano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti. Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico e soprattutto che il loro ruolo venga riconosciuto e tutelato. E' quanto emerge dall'indagine 'Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche' realizzata da Elma Research nell'ambito del progetto 'Caregiver, Valore per la Cura' promosso dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSIM) in partnership con Takeda e presentata a Roma, nel corso di un evento organizzato su iniziativa della senatrice Elena Murelli .
In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). La loro quotidianità è complessa: il 64% segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle terapie. Riguardo al vissuto psicologico, il 67% del campione riferisce un forte carico mentre il 71% vive il proprio operato come "utile" e "gratificante". Sul fronte delle richieste, il 78% necessita di assistenza domiciliare (34%), la consegna dei farmaci a casa (34%) e poi maggiore informazione sulle questioni pratiche inerenti la propria attività (56%) e il bisogno di un supporto psicologico (46%).
"Il governo è al lavoro su due fronti - afferma Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali - il Tavolo tecnico interministeriale Disabilità-Lavoro e Politiche sociali che dovrà presentare una roadmap operativa, e le disposizioni attuative per i caregiver contenute nella Riforma anziani, in cui si stabilisce che i servizi sociali, sociosanitari e sanitari territoriali, debbano coinvolgere attivamente il caregiver familiare, informandolo dei servizi e delle opportunità sul territorio".
A tutte queste esigenze risponde anche un Position Paper, supportato da una coalizione di 30 Associazioni di pazienti con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni, tra cui: riconoscere la figura del caregiver, ampliare l'accesso ai servizi socioassistenziali, promuovere la formazione e l'informazione, dare supporto ai bisogni emotivi. "I dati emersi mostrano come le persone che noi preferiamo chiamare donatori di assistenza riferiscano molti bisogni - conclude Giuseppe Cafiero, presidente AIPaSIM - auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste".
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