Rimodulazione e dilazione di compiti e presenze, adozione di ausili, ricorso alla didattica a distanza quando necessario, anche a partire dall'esperienza maturata durante la pandemia. Sono alcune delle soluzioni per rispondere ai bisogni degli studenti under 18 che hanno una diagnosi di sclerosi multipla (Sm). Per loro, infatti, la scuola rappresenta una delle esperienze più importanti, ma le politiche di inclusione esistenti, e più in generale il sistema scolastico, sembrano ancora poco capaci di adattarsi ai bisogni di questi ragazzi. Ne consegue che, paradossalmente in un'età in cui i sintomi sono ancora relativamente lievi, questi rischino di accumulare uno svantaggio che li renderà meno preparati dei loro coetanei ad affrontare la vita adulta.
"Non sempre questi studenti - spiega Francesco Vacca, presidente dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) - necessitano di insegnanti di sostegno. Ciò di cui hanno veramente bisogno è che gli insegnanti e i dirigenti scolastici siano adeguatamente formati e sensibilizzati sulla loro condizione. Solo così si potranno garantire le misure necessarie affinché ogni studente possa vivere serenamente la propria esperienza scolastica. È essenziale, inoltre, una collaborazione attiva tra scuole e famiglie per costruire una comunità solidale e inclusiva".
Sono 14mila i giovani con meno di 18 anni che hanno una diagnosi di Sm, ma potrebbero essere molti quelli che già convivono con i sintomi e che non sanno ancora di averla. Il percorso diagnostico in età pediatrica è infatti ancora frammentato e spesso rallentato dalla scarsa conoscenza della Sm, anche nella scuola. "Spesso si pensa che la Sm sia una malattia che riguarda solo gli adulti, ma non è così - aggiunge Vacca - . L'esordio della sclerosi multipla può avvenire anche in età pediatrica, entro i 18 anni. È fondamentale che sin dai primi giorni, il loro percorso scolastico sia adeguatamente supportato, poiché influisce direttamente sul loro sviluppo personale".
Secondo i dati pubblicati sul Barometro della Sm 2024, il 6,5% delle persone con Sm ha manifestato i primi sintomi quando ancora era a scuola, e il 70% di loro riporta un impatto negativo sul percorso di studi: oltre il 20% ha perso anni di scuola o addirittura la ha lasciata del tutto. Gli studenti con Sm raramente hanno livelli di disabilità elevati, ma hanno spesso sintomi invisibili come fatica, disturbi cognitivi, della concentrazione e della memoria di lavoro, o anche motori legati all'equilibrio e alla coordinazione che possono compromettere sia il rendimento scolastico e sportivo che la partecipazione e la socializzazione con i coetanei. In un contesto non adeguatamente informato il rischio è quello di essere stigmatizzati come studenti svogliati, pigri, distratti o isolati. Da un lato è fondamentale che, insieme a quelli sanitari, anche gli operatori scolastici sappiano riconoscere i sintomi sospetti e raccomandino alle famiglie accertamenti neurologici tempestivi quando osservano difficoltà di questo tipo. Nello stesso tempo la scuola deve adattarsi ai bisogni degli studenti che hanno una diagnosi di Sm, anzitutto considerando e collaborando nel gestire gli impatti psicologici devastanti che questa può avere negli studenti e nelle loro famiglie. E poi calibrando le risposte messe a disposizione degli studenti con disabilità, perché siano efficaci anche per chi ha difficoltà meno evidenti ma non per questo meno gravi in termini di sviluppo culturale e civile della persona.
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