"Ogni malattia evoca condizioni di
fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle
malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di
approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure
e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi
investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione
farmaceutica. In Italia sono più di due milioni le persone
afflitte da malattie di questa natura.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare richiama
l'attenzione su questa condizione di particolare difficoltà. I
continui progressi della medicina personalizzata, delle
tecnologie genomiche e biomediche offrono nuove possibilità di
trattamento per diverse patologie, aprendo la strada a terapie
più mirate ed efficaci e rendendo il futuro di tante persone
affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione
che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di
questi cittadini.
Occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e
favorire un approccio multidisciplinare al fine di individuare
efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura. L'approvazione
del "Piano nazionale malattie rare 2023-2026", avvenuta lo
scorso maggio, rappresenta un passo in avanti nei confronti di
quanti chiedono soluzioni concrete per migliorare la qualità
della propria vita, perché nessuna malattia è mai troppo rara da
non meritare una cura efficace".
E' il messaggio del Presidente della Repubblica, Sergio
Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie
Rare.
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