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Sclerodermia, 5 azioni per migliorare qualità di vita pazienti
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In collaborazione con Jaka Congressi
Matucci, 'Nuove speranze arrivano da terapia CAR-T'
Convegno 'Il polmone nella sclerosi sistemica ' - RIPRODUZIONE RISERVATA
ANSAcom - In collaborazione con Jaka Congressi
Sono cinque le azioni che possono migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da sclerodermia, una malattia autoimmune rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni e che riguarda circa 30 mila italiani. Non solo una maggiore sensibilizzazione dei medici di medicina generale, ma la creazione di una rete dei centri specializzati sul territorio nazionale, l'agevolazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) omogeneo, cure domiciliari da parte di operatori sanitari qualificati, e una continua promozione della ricerca di base e la sperimentazione clinica. Se ne è parlato oggi in vista della giornata mondiale della sclerodermia (29 giugno), in occasione dell'evento "Le nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi sistemica", organizzato dall'Italian World Scleroderma Foundation (IWSF) ed il Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (Gils Odv Ets), sotto l'Alto patrocinio della Presidenza della Repubblica a Palazzo Montecitorio con l'obiettivo di migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico, la cura e la terapia. "Il nome sclerodermia vuol dire "cute dura", ed è proprio questo che noi cerchiamo di bloccare e di evitare con le nuove terapie - spiega Marco Matucci Cerinic, ordinario di reumatologia dell’Università di Vita Salute San Raffaele di Milano e Presidente dell’Italian World Scleroderma Foundation (Iwsf) -. Oggi riusciamo a fare diagnosi molto più precocemente e possiamo contare su trattamenti di tipo immunosuppressivo e antifibrotico, inibendo la sua capacità di progredire e quindi di arrivare verso quella che noi chiamiamo la fibrosi. Nuove speranze arrivano anche dalle terapie con le cellule Car-T per inibire definitivamente l'evoluzione della malattia". Necessario, però, anche il coinvolgimento delle istituzioni. "C'è un tavolo nazionale, c'è un finanziamento ripartito per le regioni per attivare dei piani di intervento, di programmazione, di gestione delle malattie rare - dichiara Luciano Ciocchetti, vice presidente della Commissione XII Affari Sociali e promotore dell’iniziativa- .Bisogna fare di più nella presa in carico dei pazienti, nella definizione dei PDTA, nella definizione della formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti territoriali e potenziare il lavoro che le aziende sanitarie locali in tutto il paese svolgono dal punto di vista territoriale". Da parte delle associazioni dei pazienti, emerge "la necessità di istituire percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari riservati– afferma Paola Canziani, presidente del Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS) –, così come la garanzia dell’uniformità delle cure”.
ANSAcom - In collaborazione con Jaka Congressi
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