"Cinque milioni di euro che garantiranno a questo bambino di vivere, anziché di morire. È una scelta di campo". A parlare della storia di Marco (nome di fantasia, ndr) è l'assessore alla Sanità dell'Emilia-Romagna, Raffaele Donini, che commenta la decisione della Regione di stanziare le risorse necessarie a garantire a un bambino di 6 anni di poter accedere a una terapia innovativa negli Stati Uniti.
Il bambino è affetto da una patologia perossisomiale nella forma più grave, che i genitori hanno scoperto casualmente un anno fa, facendo accertamenti dopo aver saputo che lo zio del piccolo era affetto da una forma lieve della stessa malattia. "È un caso raro - spiega Donini a margine di una conferenza stampa - che sta dentro una strategia che noi vogliamo perseguire, cioè curare tutte le persone che necessitano di trattamenti farmacologici innovativi. L'Emilia-Romagna spende ogni anno in media 200 milioni in più dell'anno precedente per farmaci innovativi che servono a salvare le vite".
"Marco non lo sa, ma tra due anni potrebbe non esserci più - scrive l'assessore anche in un intervento a sua firma oggi su Quotidianosanità - in maniera silenziosa, invisibile, una malattia rarissima, letale, lo accompagna fin dalla nascita, pronta a entrare in scena da un momento all'altro. E quel momento è arrivato. Già, perché Marco, che vive in Emilia-Romagna con la famiglia, ha una malattia che si manifesta proprio intorno ai 6 anni, comporta la demielinizzazione cerebrale, in altri termini un assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose, il cui esito è progressivo, rapido, e mortale nel giro di due anni dal momento in cui si manifesta".
La possibilità di sopravvivere per Marco è un farmaco prodotto e commercializzato da un'azienda farmaceutica statunitense: un'infusione da eseguire nell'ospedale privato della casa farmaceutica nel Massachusetts. "Noi non vorremmo un sistema sanitario tenuto in scacco dalle grandi industrie farmaceutiche - attacca Donini - questo è un farmaco che è stato accettato dall'Ema a livello europeo, ma l'industria lo ha ritirato dal mercato e lo somministra solo privatamente negli Stati Uniti".
Da qui la decisione di sostenere economicamente la famiglia, con le risorse necessarie per la terapia, il viaggio, la degenza: "La nostra scelta era quella o di non occuparci del caso, perché non siamo dentro i livelli essenziali di assistenza, oppure in coscienza far sì che anche oltreoceano si possano reperire quei farmaci che possono dare la vita a questo bambino. È una scelta di campo - insiste l'assessore - per un sistema sanitario pubblico universalistico che non lascia indietro nessuno e non costringe cittadini (mi domando quali potrebbero?) a spendere milioni di euro per un trattamento farmaceutico salva vita".
Donini conclude con un richiamo allo Stato: "L'Emilia-Romagna c'è, si batte per questo e anche per questo credo sia giusto porre allo Stato, non ai governi che passano, il tema della sostenibilità sia del Fondo per i farmaci più innovativi sia in generale del sistema sanitario". Marco intanto tra pochi giorni partirà per gli Stati Uniti.
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